EspeRare est profondément honorée de recevoir le « Philanthropy Partnership Award 2026 » décerné par la National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED), une fondation basée aux États-Unis.
Cette reconnaissance revêt une importance particulière, car elle émane d’une organisation qui soutient directement les familles touchées par la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED), une communauté qui a joué un rôle central dans le parcours de l’ER-004.
Lorsque EspeRare est intervenue pour sauver l’ER-004 et relancer son développement actif, la NFED est devenue un partenaire clé dans l’élaboration d’un parcours de développement centré sur le patient. Ensemble, nous avons œuvré pour que les points de vue des patients et de leurs familles soient véritablement pris en compte tout au long du développement clinique.
Le développement d’un traitement potentiel pour une maladie rare est un parcours long et exigeant. Il apporte des moments d’espoir et de progrès scientifique, mais aussi des défis, des incertitudes et la nécessité d’une collaboration soutenue. Tout au long de ce parcours, l’ouverture d’esprit, la confiance et l’engagement continu de la NFED ont contribué à façonner le programme de manière significative.
Bien que ce prix soit décerné à EspeRare, cette distinction reflète également les efforts plus larges de la communauté XLHED. Nous adressons nos remerciements les plus sincères à la NFED, aux représentants des patients et aux membres de la communauté dont les points de vue ont contribué à éclairer ce travail, aux chercheurs, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont participé à cet effort collectif. Nous sommes également ravis de saluer Pierre Fabre Laboratories, partenaire d’EspeRare pour le co-développement et la commercialisation de l’ER-004, dans le cadre de ce parcours commun.
EspeRare est reconnaissante de cette distinction et du partenariat avec la NFED. Cela nous rappelle avec force que toute innovation thérapeutique significative commence par l’écoute des communautés de patients et de leurs représentants.
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