La fondation est ravie d’annoncer sa collaboration avec Twinkle, une association fondée en France, autour d’un objectif commun : mieux accompagner les enfants et leurs familles confrontés à la fin de vie au travers du projet Twinkle Box, véritable boîte à outils destinée aux équipes de soins palliatifs pédiatriques et aux familles.
Au cœur de la Twinkle Box se trouvent trois livres pour enfants, écrits par Ewen et Michaela Sedman.
Les deux premiers abordent des thématiques environnementales, comme la pollution lumineuse et la fonte des glaciers. Le troisième, « Alphi et la manufacture des étoiles », met en scène les mêmes personnages pour ouvrir, de manière laïque et accessible, le dialogue autour de la question de l’après la mort, à partir de notions scientifiques liées aux molécules, à l’énergie et aux lois de la physique. Cette progression permet aux enfants de se familiariser avec les personnages avant d’aborder les sujets plus sensibles en lien avec la fin de vie.
La Twinkle Box comprend également un ensemble d’activités de musicothérapie et d’art-thérapie, des cartes illustrées conçues pour aider les soignants ou les familles à engager le dialogue autour des émotions ressenties par les enfants, ainsi que d’autres supports complémentaires (aquarelles, petit instrument de musique, peluche en forme d’étoile, utilisés par les psychologues pour faciliter la communication).
L’ensemble a été conçu en étroite collaboration avec des psychologues suisses, français et allemands, afin de soutenir les enfants et leurs proches pendant les soins de fin de vie et la période de deuil.
À travers ce projet, EspeRare et Twinkle souhaitent offrir aux équipes soignantes des outils concrets et adaptés pour accompagner les enfants et leurs familles avec douceur, respect et humanité.
La Twinkle Box est disponible en français, allemand et anglais, et est distribuée gratuitement aux professionnels des soins palliatifs pédiatriques en Suisse et à l’international.
Ce partenariat témoigne de l’engagement d’EspeRare, guidé par sa mission, à générer un impact humain tangible, étroitement aligné sur les besoins des patients, des familles et des proches aidants.
Pour plus d’information, devenir partenaire ou commander des TwinkleBox : http://twinkle-association.org/F_twinklebox.html
