Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

septembre 2026

29sep

C’est avec une profonde tristesse que la Fondation EspeRare annonce le décès d’Ewen Sedman, membre de son Conseil de Fondation.
Depuis la création d’EspeRare, Ewen a accompagné la Fondation avec une générosité, une intelligence et un engagement remarquables. Nous garderons de lui le souvenir d’un homme profondément humain, chaleureux et attentif aux autres. Son enthousiasme, sa confiance et sa présence ont beaucoup apporté à EspeRare et à toutes celles et ceux qui ont eu la chance de le connaître et de cheminer à ses côtés.
Nos pensées les plus affectueuses vont à son épouse Michaela, à sa famille et à tous ses proches.

Faire vivre son engagement à travers Twinkle Box

En hommage à Ewen, sa famille et la Fondation EspeRare souhaitent offrir à celles et ceux qui désirent honorer sa mémoire la possibilité de soutenir le projet Twinkle Box, une initiative qui lui tenait particulièrement à cœur.
La Twinkle Box a été conçue pour accompagner les enfants et leurs familles confrontés à des moments particulièrement difficiles, ainsi que les équipes de soins palliatifs pédiatriques qui les entourent. Développée avec le soutien de psychologues, elle rassemble des livres, des activités créatives et différentes ressources permettant d’ouvrir avec sensibilité le dialogue autour des émotions, de la maladie et de la fin de vie. Les Twinkle Box sont mises gratuitement à la disposition des équipes de soins palliatifs pédiatriques.

Dons en Suisse
Fondation EspeRare
Banque Cantonale de Genève
IBAN: CH57 0078 8000 0503 8082 2
BIC/SWIFT: BCGECHGGXXX
Reference: “Twinkle Box Project”

Ewen aimait les étoiles. Nous aimons penser que sa lumière continuera de nous accompagner et que, à travers Twinkle Box, elle continuera aussi d’éclairer le chemin d’autres enfants et de leurs familles.

Le Conseil de Fondation et toute l'équipe d'EspeRare